Voordat we cases delen, eerst de woorden. Anders bedoelt iedereen iets anders met begrijpen, besef of “hij snapt het niet”. Dit is geen test. En geen voorspelling of een kind later gaat praten. Het is een lijst zodat je kunt kijken wat je wél ziet.

Veel ouders van jonge kinderen met autisme herkennen dit: een kind dat al vroeg gefascineerd is door letters en cijfers, routes onthoudt, speelgoed ordent en een opvallend goed geheugen heeft. Vaak hoor je dan: “Hij is slim” of “Misschien is hij hoogbegaafd”.

Er is een periode in de peutertijd waarin kinderen zich steeds bewuster worden van de wereld om hen heen. Van zichzelf. Van andere kinderen. Van wat er in een ruimte gebeurt. Veel ouders zien dat ergens tussen 2 en 3 jaar. Het kind kijkt langer. Het volgt andere kinderen. Soms doet het voorzichtig mee. Je zou denken: mooi, dan wordt een groep nu ook makkelijker. Dat hoeft niet. Soms gebeurt het tegenovergestelde. Een kind merkt steeds meer op, terwijl het nog niet begrijpt wat die situatie betekent. De wereld komt dan niet overzichtelijker binnen. Hij komt voller binnen. Dat moment ligt niet bij elk kind op 2,5 jaar. En het verloopt niet bij elk kind hetzelfde.

Mijn vader stelde een vraag die we zelf ook steeds vaker hebben. Kun je met Tony oefenen op ‘besef’?

Een moeder schreef ons terug. Haar zoon was rond zijn tweedeënhalfde levensjaar nog niet-verbaal. Hij had ook de andere kenmerken die bij autisme horen. Iedereen zei: zo is hij geboren, en praten zal waarschijnlijk niet komen.Zij dacht dat er meer speelde.

Op Instagram kwam een post voorbij die bleef hangen. Op de foto stond een kind op de grond. Daaroverheen stond een lange lijst met mogelijke oorzaken van autisme: candida, ontstekingen, zware metalen, Lyme, PANS, parasieten, histamine, schimmels, bacteriën en nog veel meer.

Tot Tony 3 jaar en 3 maanden was, schreeuwde hij het bijna elke nacht uit van de pijn. Nooit goed geslapen. Achteraf denken we dat het de buik was. Non-verbaal, zeker in de eerste anderhalf jaar, is dat bijna niet te herkennen. Bloed, metabool en genetica lieten geen afwijking zien. Artsen denken aan autisme. Dat beeld past. Het verklaart voor ons niet die nachten, en ook niet dat de woordjes uit het eerste jaar grotendeels wegvielen.

Tijdens onze zoektocht naar wat Tony kan helpen, komen we steeds weer uit bij onderzoeken, medische dossiers, gesprekken met artsen, andere ouders en artikelen over autisme. We lezen over de medische kant van autisme, over zwangerschap, voeding, infecties, vaccinaties en de eerste levensjaren. Soms vinden we iets waarvan we denken: dit is interessant. 

Tijdens onze zoektocht naar wat Tony helpt, komen we regelmatig uitspraken tegen die ons aan het denken zetten. Eén daarvan komt van Dr. Natasha Campbell-McBride, de arts achter het GAPS-dieet (Gut and Psychology/Physiology Syndrome).

Vandaag kwam ik het verslag tegen van ons bezoek aan de kinderarts in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Tony was toen 2 jaar en 4 maanden.

In het boek Gut and Psychology Syndrome schrijft Dr. Natasha Campbell-McBride over de mogelijke rol van vaccinaties bij kinderen met een al kwetsbaar immuunsysteem of darmproblemen. Zij stelt dat een vaccinatie bij sommige kinderen als een te zware belasting kan werken. Volgens haar is niet de prik zelf de directe oorzaak van autisme, maar de staat van het immuunsysteem en de darmen van het kind op dat moment.

Een paar dagen geleden plaatsten we een vraag op Threads. We vroegen of er ouders zijn die het GAPS-dieet proberen bij hun kind met autistische kenmerken, en wat hun ervaringen zijn.