Gisterenavond was het een meltdown, vrijwel uit het niets. Tony was bezig met woorden en probeerde zelf twee woorden te combineren. Wij verstonden het niet en moesten het nazeggen. Je zag het verdriet in zijn ogen dat hij zich niet begrepen voelde. Dat was voor hem te veel. Hij kwam in een enorme meltdown terecht. Niks was meer goed. Autorijden niet, kidsvideo’s kijken niet. Na ongeveer 40 minuten kalmeerde hij.

Afgelopen week stond in het teken van de Gut-Metabolic Insight en de Elementen in haar. We hebben de monsters voor het hele gezin ingeleverd: voor Tony, Alec en onszelf. Het is een nulmeting. We willen duidelijker krijgen of er bij Tony meer speelt dan alleen autisme. Verstoorde darmflora, bijvoorbeeld. Of iets anders dat zijn buik en energie beïnvloedt.

Tony is 3 jaar en 6 maanden. Zijn buik doet al vanaf zijn geboorte pijn. Al vrij snel zagen we dat zijn ontwikkeling anders liep dan bij andere kinderen. De signalen waren er al eerder, maar rond 14 maanden begonnen we steeds duidelijker te zien dat hij zich anders ontwikkelde. Tegelijkertijd was hij regelmatig ziek en had hij vaak last van zijn buik. Daardoor was het moeilijk om te bepalen wat bij zijn ontwikkeling hoorde en wat mogelijk samenhing met hoe hij zich lichamelijk voelde.

Tony is non-verbaal. Daarmee bedoelen we niet dat hij geen woorden kent. Hij kent er best wat. Hij gebruikt ze alleen niet om iets te vragen, te vertellen of een gesprek te voeren. Een woord komt er soms uit, en daarna is het weer stil. Het is geen taal die hij inzet.

Tony is nu 3 jaar en 6 maanden.Tot Tony 3 jaar en 3 maanden was, schreeuwde hij het bijna elke nacht uit van de pijn. Hij sliep nooit goed. Achteraf denken we dat het zijn buik was. Bij een non-verbaal kind, zeker in de eerste twee half jaar, is dat bijna niet te herkennen. Hij kon alleen maar schreeuwen. 

Tony laat al vanaf jonge leeftijd speelgoed uit zijn hand vallen. Hij houdt het omhoog en laat het los. Dan valt het naar beneden en komt het op de grond terecht.

Tony is nu 3 jaar en bijna 6 maanden. Thuis loopt en beweegt hij goed. Hij springt op de bank, en kan zich beneden prima vermaken als het rustig is en Alec er niet bij is.

Soms doet Tony iets waarvan je denkt: dit zit erin.

Tony´s jongere broertje zwaaide al toen hij nog geen jaar was. Klein handje, bijna vanzelf. Tony keek ernaar. Als iemand zwaaide, zag hij het. Zelf deed hij het niet. Niet naar ons, niet naar opa, niet als iemand wegging.

Vandaag is Tony voor het eerst met de trein geweest. Sprinter vanuit Den Bosch. Bedoeling was Utrecht. Zondagochtend, half negen, expres omdat het dan nog stil is. Bij Culemborg was het te veel. Daar gestopt. Vijftien minuten wachten op de trein terug.

Gisteren waren we twee keer bij opa en oma.

Rond 3 jaar en 4 maanden hield Tony zijn plas en ontlasting in voor het bad. Daar stond een potje. Hij ging erop zitten. Wij dachten: wauw. Vooruitgang. Misschien het begin van zindelijk worden.