Onze ervaringen met autisme bij ons kind
Wij zijn Maikel en Alexandra, ouders van Tony (3,5 jaar) en zijn broertje Alec.
Eigenlijk wilden we helemaal niet over autisme praten of een label op Tony plakken. Maar we liepen tegen zoveel praktische dingen aan – buik- en darmklachten, non-verbale communicatie, prikkelverwerking, groepssituaties en kinderopvang die onmogelijk bleken – dat we onze ogen er niet voor konden sluiten. We wilden ervan leren en Tony zo goed mogelijk helpen om de beste versie van zichzelf te kunnen zijn.
Tony vertoont duidelijke autistische kenmerken, hoewel een officiële diagnose nog niet is gesteld. Hier delen we open en eerlijk ons dagelijks leven met hem. Geen kant-en-klare oplossingen of snelle wonderen, maar onze eigen verhalen, wat bij ons wel (en niet) werkte, en de praktische dingen die we hebben geprobeerd. Het gaat met vallen en opstaan. We zijn nog volop in ontdekking.
We hopen dat je hier herkenning vindt, misschien een klein handvat of idee opdoet, en een beetje hoop meeneemt voor jullie eigen pad.
Tony´s logboek
Korte momenten uit het dagelijks leven met Tony. Van vroege signalen die we destijds nog niet snappen, tot terugkerende patronen die steeds duidelijker worden. We schrijven op wat we meemaken, zodat we het zelf beter leren te begrijpen en ervan kunnen leren. Hopelijk vindt iemand anders hier herkenning of haalt er iets waardevols uit.
Slaapproblemen: nachten die eindeloos duurden
Niet doorslapen, nachtelijk wakker worden, urenlang huilen van de buikpijn…
Wij delen eerlijk onze eigen struggle met Tony’s slaap. Wat we geprobeerd hebben, wat soms een beetje hielp en wat helemaal niet werkte.
Het gaat met vallen en opstaan. We zijn nog volop in ontdekking.
Buikklachten & darmen: chronische pijn en onze zoektocht
Chronische buikpijn en dunne ontlasting kunnen een enorme impact hebben. We delen onze ervaringen met Tony's spijsverteringsproblemen en de verschillende benaderingen en diëten die we hebben geprobeerd om verlichting te bieden.
Energie & vermoeidheid: waarom elke stap telt
Weinig energie, niet willen lopen en constant opgetild willen worden – dit zijn signalen van diepe vermoeidheid die we bij Tony maar al te goed kennen.
Wij delen eerlijk onze ervaringen hiermee. Wat we geprobeerd hebben, wat soms een beetje hielp, wat niet werkte en waar we nog steeds mee bezig zijn.
Eten & drinken: de strijd met selectief eetgedrag
Extreem kieskeurig eten en alleen in bed willen drinken.
Wij delen eerlijk onze ervaringen met Tony’s eetpatroon. Wat we geprobeerd hebben, wat soms een beetje hielp, wat niet werkte en waar we nog steeds mee bezig zijn.
Overprikkeling & meltdowns: omgaan met emotionele uitbarstingen
Sensorische overbelasting en heftige emotionele uitbarstingen.
Wij delen eerlijk onze ervaringen met Tony’s overprikkeling en meltdowns. Hoe we deze momenten proberen te herkennen, wat we geprobeerd hebben om hem te helpen reguleren, wat soms een beetje hielp en wat niet werkte.
Het gaat met vallen en opstaan. We zijn nog volop in ontdekking.
1-op-1 zorg & thuissituatie
Groepssituaties zijn voor Tony vaak te zwaar. Wij delen eerlijk waarom we bewust kiezen voor individuele aandacht, hoe we de zorg thuis organiseren (inclusief de rol van onze au pair) en wat wel en niet werkte.
Ook waarom we geen groepssituaties of school forceren zolang hij duidelijk aangeeft dat het te veel is – ook al zegt iedereen dat hij eraan moet wennen.
Het gaat met vallen en opstaan. We zijn nog volop in ontdekking.
Literatuur & autisme
Boeken, artikelen en inzichten die ons aanspreken in onze zoektocht. We zijn constant op zoek naar nieuwe informatie en herkenning. Op deze pagina delen we bronnen die ons raken, samen met onze eigen ervaringen en gedachten.