Kun je besef oefenen bij autisme?

Waar kwam de vraag vandaan?

Mijn vader stelde een vraag die we zelf ook steeds vaker hebben. Kun je met Tony oefenen op ‘besef’?

En misschien nog belangrijker: Hoe weet je eigenlijk of een kind een situatie nog niet begrijpt?

Het zijn vragen waar we niet zomaar een antwoord op hebben. Tony is nog jong, grotendeels non-verbaal en ontwikkelt zich op sommige gebieden heel anders dan we hadden verwacht. Daardoor merken we steeds opnieuw dat iets kunnen, iets waarnemen en iets begrijpen niet hetzelfde hoeven te zijn.

We zijn geen deskundigen. We proberen vooral te begrijpen wat we bij Tony zien en zoeken daarbij naar wat onderzoek en ervaring hierover zeggen.

Wat bedoelen we eigenlijk met ‘besef’?

Met besef bedoelen we hier niet simpelweg dat een kind merkt dat er iets gebeurt. Het gaat ons om de betekenis die een kind aan een situatie geeft.

Bijvoorbeeld:

  • Dit is een groep.
  • We zijn hier samen.
  • We zijn hier even.
  • Straks gaan we weer naar huis.
  • Papa blijft bij mij.
  • Die andere kinderen horen bij deze situatie.
  • We wachten even en daarna gebeurt er iets anders.

Voor ons lijken zulke verbanden vanzelfsprekend. Maar dat betekent niet dat ze voor ieder kind vanzelfsprekend zijn. Een kind kan geluiden, mensen en bewegingen allemaal afzonderlijk waarnemen, zonder dat die elementen automatisch samen één begrijpelijke situatie vormen. Dat is voor ons een belangrijk onderscheid.

Besef gaat niet over slim zijn of niet slim zijn. En ook niet over wel of niet willen. Het gaat om de vraag of verschillende ervaringen en informatie voor een kind samen betekenis krijgen.

Hoe weet je of een kind iets niet begrijpt?

Dat is misschien wel de moeilijkste vraag. Je kunt niet zomaar in het hoofd van een kind kijken. En één reactie zegt meestal niet genoeg. Je kijkt naar patronen. Een kind kan bijvoorbeeld letters, cijfers of routes goed herkennen en toch moeite hebben met een begrip als ‘straks’. Dat lijkt tegenstrijdig, maar dat hoeft het niet te zijn.

Ook taal, aandacht, werkgeheugen en het kunnen schakelen tussen situaties hangen met elkaar samen. Bij autistische kinderen kunnen deze vaardigheden bovendien ongelijk ontwikkelen.

Bij Tony herkennen we bijvoorbeeld situaties waarin:

  • een uitleg niet zichtbaar aankomt;
  • woorden wel bekend lijken, maar we niet goed kunnen zien of de betekenis ervan wordt begrepen;
  • een situatie vooral uit losse indrukken lijkt te bestaan: geluid, beweging, mensen, wachten;
  • andere kinderen wel aanwezig zijn, maar niet vanzelfsprekend onderdeel lijken te worden van het idee ‘samen’;
  • zijn lichaam eerder reageert dan dat we met woorden iets kunnen uitleggen;
  • iets op de ene dag lukt en op een andere dag helemaal niet.

Dat laatste vinden we belangrijk. Want als iets gisteren lukte en vandaag niet, betekent dat niet automatisch dat Tony het ineens ‘vergeten’ is of niet wil meewerken. De omstandigheden kunnen anders zijn. Er kan meer geluid zijn. Meer beweging. Minder energie. Minder voorspelbaarheid. Of simpelweg te veel informatie tegelijk. Daarom proberen we voorzichtig te zijn met de conclusie: hij begrijpt het niet.

Wat we eigenlijk eerlijker kunnen zeggen is: We zien op dit moment niet dat hij de betekenis op dezelfde manier laat zien als wij verwachten. Dat is iets anders.

Overprikkeling of niet begrijpen?

Ook daar lopen dingen door elkaar. Van buitenaf kan het soms lijken alsof een kind alleen maar overprikkeld is. Maar het kan ook allebei zijn. Een kind kan de drukte lichamelijk ervaren én tegelijkertijd moeite hebben om te begrijpen wat de situatie betekent. Als er veel geluid, beweging en onverwachte gebeurtenissen zijn, blijft er misschien minder ruimte over om verbanden te leggen. Dat maakt het voor ons extra moeilijk om te bepalen wat er precies gebeurt. Daarom willen we niet te snel één verklaring geven.

Kun je besef dan oefenen?

Ons korte antwoord is: Niet op dezelfde manier waarop je bijvoorbeeld letters of cijfers oefent. Je kunt een letter steeds opnieuw aanbieden. De vorm blijft hetzelfde.

Een sociale situatie blijft niet hetzelfde. Een groep bestaat vandaag uit andere kinderen dan gisteren. Er kan iemand huilen. Er kan meer lawaai zijn. Iemand kan onverwacht dichtbij komen. Een activiteit kan langer duren dan verwacht. Het begrip dat je wilt oefenen is daardoor veel minder tastbaar.

Wat in onderzoek en praktijk wél terugkomt, is dit onderscheid:

Je kunt oefenen op wat erónder zit.
Je kunt niet “besef” als pakketje aanleren.

Onderliggende dingen die wél herhaalbaar zijn:

  • Dezelfde route, dezelfde volgorde, dezelfde korte situatie
  • Woorden koppelen aan wat er nú gebeurt, niet aan abstracte tijd
  • Samen kijken naar hetzelfde (gedeelde aandacht)
  • Een situatie klein houden, zodat er überhaupt ruimte is om iets binnen te laten komen

Wat je niet kunt forceren:

  • Begrip van “straks”, “samen”, “dit duurt even”
  • Groepsbesef door langer te blijven “wennen”
  • Uitleggen tot het kind het snapte – als de woorden de betekenis niet dragen

Bij veel kinderen met autistische kenmerken loopt dat ongelijk. Een vaardigheid kan voorlopen. Begrip van sociale situaties kan achterblijven. Dat is geen bewijs dat oefenen zinloos is. Het betekent wel dat oefenen iets anders is dan trainen tot het lukt. Daarom vinden we de uitspraak ‘je moet het gewoon vaker oefenen’ te eenvoudig. Herhaling kan helpen. Maar herhaling alleen betekent niet automatisch dat een kind het onderliggende concept gaat begrijpen.

Wat wij bij Tony zien

Tony is 3 jaar en 5 maanden. Hij is grotendeels non-verbaal. Hij kan letters. Hij kan cijfers. Hij kan patronen. Dat kán hij echt.

Tegelijk heeft “straks halen we je op” voor hem niet dezelfde betekenis als voor ons. Een speelhal, visite of verjaardag valt voor hem niet vanzelf op z’n plek als: we zijn hier even, daarna gaan we weer. Soms zit hij in zijn bubbel en gaat een klein stukje wél. Springen op de trampoline. Vijf minuten. Dan is het klaar. Soms is er geen duidelijke reden waarom het die dag niet lukt.

Wat we wél zien: hij krijgt méér binnen dát er een groep is. Dat is nog iets anders dan begrijpen wat die groep is.

Dus als opa vraagt: kun je met Tony oefenen op besef?
Onze eerlijke stand van nu: we oefenen niet op “begrijp de groep”. We oefenen op kleine, voorspelbare stukjes wereld. En we stoppen als zijn lijf zegt dat het te veel is.

Wat we wél doen – zonder het een truc te maken

Geen stappenplan. Wel wat bij ons past. We gaan bijna elke dag ergens heen. Vaak kort. Speeltuin. Winkel. Soms een speelparadijs. Niet om hem te laten wennen door langer te blijven. Wel om de wereld in kleine doses te laten zien.

We herhalen wat vast is. Dezelfde plek. Dezelfde volgorde. Dingen die hij wél kan vasthouden. En we blijven onderscheid maken tussen drie dingen:

wat hij kan,
wat hij binnenkrijgt,
en wat hij begrijpt.

Dat zijn geen dezelfde dingen.

Of de puzzelstukjes later meer bij elkaar komen, weten we niet. Misschien wel. Misschien in een ander tempo dan anderen verwachten.

Wat we niet willen, is doen alsof besef iets is wat je erin kunt trainen als hij het maar vaak genoeg “oefent”. Bij Tony werkt de wereld niet zo.

Bronnen en achtergrond

  • Parten, M. (1932). Fasen van sociaal spel: alleen, toekijken, naast elkaar, later samen.
  • Mundy, P. Onderzoek naar gedeelde aandacht (joint attention) als vroege bouwsteen voor later begrip.
  • Landa, R. e.a. Vroege sociale ontwikkeling bij kinderen die later autisme ontwikkelen.
  • Raising Children Network. Sociale situaties en autistische kinderen: kleine stappen, voorspelbaarheid, geen forceren.
  • In het Spectrum. Losse vaardigheden versus conceptbegrip.
  • In het Spectrum. Peuters en groepsbesef.

Dit artikel beschrijft een vraag uit onze familie, wat wij tijdens onze zoektocht tegenkwamen, en hoe we dat bij Tony zien. Elk kind ontwikkelt zich anders. Dit is geen diagnose en geen medisch advies. We zijn nog volop in ontdekking.

Voorbeelden uit ons huis

We zoeken steeds naar het verschil tussen een woord en een betekenis. Twee situaties maken dat nu scherper.

1. “Tony drinken”

Als we zeggen: “Tony, drinken”, loopt hij naar zijn beker.

Dat lijkt begrijpen. Het is associatief leren. Hij koppelt een woord aan een plek en een handeling. “Tony drinken” betekent: naar de beker lopen. Dezelfde soort koppeling als bij zijn letters en cijfers. Voorspelbaar. Eén-op-één. Geen abstractie. Daarom werkt het.

Wat er níét in zit: waarom hij drinkt. Geen dorst als gevoel. Geen “ik heb dit nodig”. Geen “straks ben ik dorstig”. Het woord is een trigger, geen betekenis.

Wat dit voor ons betekent

Een kind dat naar de beker loopt. Voor buitenstaanders klinkt dat als: hij snapt het.

Voor ons is het hetzelfde patroon als letters en cijfers: hij kan het. Hij merkt het. Hij begrijpt de situatie nog niet als geheel.

Daarom oefenen we niet op “begrijp wat drinken is”. We herhalen wat vast is. We koppelen woorden aan wat er nú gebeurt. En we nemen een woord niet aan als bewijs dat het concept er al is.

Hij drinkt bijna alleen in bed. Niet omdat hij het concept “drinken als behoefte” snapt. Omdat bed veilig is, en de beker daar hoort.

2. “Oma” en “opa”

Hij zegt het woord oma. Of opa. Soms als hij voetstappen op de trap hoort, roept hij “oma”.

Dat is herkenning. Een geluid of een gezicht wordt gekoppeld aan een woord dat hij vaak hoorde. Net als de beker: een trigger.

Echt begrijpen zou iets anders zijn. Oma is een persoon. Met een gezicht, een naam, een relatie. Oma woont ergens. Opa is een andere persoon dan oma. Je kunt oma missen. Je kunt naar haar verlangen. Je kunt weten: oma komt later.

Wat dit voor ons betekent

Een kind dat oma zegt. Voor buitenstaanders klinkt dat als: hij snapt het.

Voor ons is het hetzelfde patroon als letters en cijfers: hij kan het. Hij merkt het. Hij begrijpt de situatie nog niet als geheel.

Daarom oefenen we niet op begrijp wie oma is. We herhalen wat vast is. We koppelen woorden aan wat er nú gebeurt. En we nemen een woord niet aan als bewijs dat het concept er al is.

Dat concept zien we nog niet. Hij heeft het woord. Niet de betekenis.

3 “Eten en de keuken”

Tony kan niet zeggen dat hij honger heeft. Toch laten we soms zien dát hij eten wil. Als hij echt honger heeft, gaat hij naar de keuken. Of naar de banaan. Ligt de banaan er niet, dan gaat hij bij de koelkast staan. Of hij gaat op zijn stoel zitten. Dan weten wij: hij wil eten.

Dat is meer dan toevallig een banaan zien. Hij weet: eten hoort in de keuken. De stoel hoort bij eten. Is het ene er niet, dan probeert hij de andere plek. Dat is een vaste route.

Het blijft nog geen begrijpen van honger.

  • Honger is: “mijn lijf heeft eten nodig.” Wat Tony doet is: “deze plekken horen bij eten, dus daarheen.” Hij gebruikt een patroon. Niet het woord. Niet het gevoel als iets wat hij zelf kan uitleggen.
  • Vergelijk het met “Tony drinken”. Het woord start de beker. Hier start de keuken, de koelkast of de stoel het eten. Zelfde soort koppeling. Alleen begint híj, omdat het lijf onrustig is.

Hoe je het verschil ziet

Wat hij wél kan:

  • weten waar het eten is
  • ernaartoe gaan als hij het echt wil
  • een andere plek proberen als de banaan er niet is
  • het duidelijk maken via de stoel

Wat we nog niet zien:

  • dat hij het woord honger gebruikt omdat hij het voelt
  • dat hij wacht, of later eet, omdat hij snapt dat het eraan komt

De route is er. De betekenis van honger als gevoel nog niet.

Kort gezegd

Hij laat merken dat hij eten wil. Via de keuken, de banaan, de koelkast, de stoel. Dat is duidelijk en belangrijk.

Het is nog steeds een vaste weg naar eten. Geen begrip van wat honger is.