Een moeder schreef ons terug. Haar zoon was rond zijn tweedeënhalfde levensjaar nog niet-verbaal. Hij had ook de andere kenmerken die bij autisme horen. Iedereen zei: zo is hij geboren, en praten zal waarschijnlijk niet komen.Zij dacht dat er meer speelde.
Ruim zeven jaar later is haar zoon elf. Hij praat. Hij kan zichzelf goed redden. De lichamelijke klachten zijn verdwenen.
Hoe het nu met Tony gaat
We hebben haar kort uitgelegd hoe het nu met Tony gaat. We hebben veel laten onderzoeken: bloed, genen en stofwisseling. Lange tijd dachten we dat er iets medisch onder lag. Toch zei iedere arts uiteindelijk: het is autisme, leer ermee leven. Tony schreeuwde iedere nacht. Hij praatte niet, dus hij kon niet vertellen wat er aan de hand was. Later ontdekten we dat hij pijn had.
Ongeveer drie maanden geleden begonnen we met bottenbouillon. De rest van zijn eten veranderden we niet. We merkten verschil. Daarom zijn we verder gaan kijken naar voeding. We zijn nu ongeveer zestig dagen bezig met GAPS, voor zover dat lukt bij een kieskeurige eter. De pijn 's nachts is weg. De natte ontlasting is weg. De autistische kenmerken zijn er nog.
Een half jaar geleden begonnen we een website om zijn ontwikkeling bij te houden. Als we terugkijken, zien we dat hij vanaf zijn geboorte al anders was. Hij sliep slecht, was vaak ziek en eten was moeilijk. Tegelijkertijd was hij op sommige gebieden juist opvallend scherp. Rond veertien maanden zagen we een grotere verandering, na de BMR-prik. Alec kwam toen Tony één jaar en negen maanden was. In het begin was Alec veel gemakkelijker. Hij sliep goed, was gezond en at goed. De afgelopen vijf maanden is dat veranderd. Hij kreeg de BMR-prik rond veertien maanden en we zien nu ook bij hem kenmerken die ons aan autisme doen denken.
Tony heeft specifieke slimme vaardigheden, maar lijkt soms in zijn eigen bubbel te zitten. We hopen dat het verbeteren van zijn lichamelijke gezondheid hem kan helpen om daar wat meer uit te komen. We hopen dat het kan. We weten het niet zeker.
Wat zij over haar zoon vertelt
- De diagnose kwam toen hij ongeveer achttien maanden oud was. Daarvoor had ze al het gevoel dat zijn ontwikkeling anders liep. Ze kreeg te horen: misschien gaat hij nooit praten. Dat wilde ze niet zomaar aannemen.
- De eerste stap die zij beschrijft, was het weglaten van gluten en zuivel. Daarna begon haar zoon haar weer aan te kijken. Hij sliep niet meteen de hele nacht door, maar zij zag wel duidelijk verschil. Daarna gebruikte ze supplementen en probiotica. Vervolgens begon hij tegen hen te praten. Langzaam, maar hij begon. Volgens haar veranderde er daardoor ook iets anders.
- Nu beschrijft ze een jongen met veel gedachten. Hij is eerlijk en zegt waar het op staat. Voor hem zijn dingen goed of fout. Er zit weinig tussenin. Hij zit op een school met kinderen met autisme en dyslexie. Zij ziet daar vergelijkbare kenmerken: oog voor details, weinig behoefte aan sociaal toneel en scherpte op dingen die anderen missen.
Voeding
- Ze is geen voorstander van een streng keto-dieet. Volgens haar had haar zoon problemen met oxalaten, melkzuur, een te doorlaatbare darm en te veel candida. Ze denkt dat veel eiwitten langzaam worden verteerd en daardoor de groei van die micro-organismen kunnen stimuleren. Daarom kiest zij vaker voor haver, aardappelen en groente en minder voor grote hoeveelheden vlees.
- Dat verschilt van wat wij bij Tony doen. Bij Tony lijkt de bottenbouillon zijn buik goed te doen. Bij haar zoon was vlees juist te zwaar. Twee kinderen. Twee lichamen. Twee verschillende reacties op eten.
Wat ze ons aanraadde
- Ze wees ons op een genvariant die invloed kan hebben op de verwerking van foliumzuur uit supplementen en verrijkte voeding. Veel mensen hebben zo'n variant. Dat betekent niet dat het lichaam geen folaat uit gewone voeding kan gebruiken. Het gaat vooral om de manier waarop bepaalde synthetische vormen worden verwerkt.
- Ze noemde ook een OAT-urinetest (Organic Acids Test). Daarmee worden verschillende stoffen in de urine gemeten die informatie kunnen geven over onder andere de darmflora, oxalaten, de stofwisseling en de verwerking van bepaalde vitamines, zoals B-vitamines..
-
Zij noemde daarnaast een haaranalyse. Een pluk haar laat zien wat er de afgelopen maanden is langsgekomen: metalen zoals lood en kwik, resten van eten, en stoffen uit huis of water. Bloed is een foto van vandaag. Haar is een paar maanden op een rij. Zij wilde weten of daar iets in was blijven hangen dat de buik en het hoofd extra belastte.
- Ook noemde ze verschillende supplementen, zoals probiotica, glutathion en zeoliet, en een middel tegen wormen.
- Verder adviseerde ze om gluten weg te laten en coeliakie te laten onderzoeken.
- Ze zegt dat ze in de loop van de jaren heel veel van dit soort testen heeft laten doen. Volgens haar wordt de lijst steeds langer: na de ene test komt er weer een volgende.
- Dat is haar ervaring. Het is geen wetenschappelijk bewijs.
Het verhaal over PANS
Ze stuurde ons ook informatie over PANS en PANDAS. PANDAS wordt in verband gebracht met een streptokokkeninfectie. PANS is breder en kan volgens de huidige omschrijving ook na andere infecties of ontstekingsreacties ontstaan. Bij beide gaat het om een plotselinge verandering in gedrag of functioneren. Dat kan binnen enkele dagen gebeuren. Kinderen met autisme kunnen dit ook krijgen. Hetzelfde geldt voor kinderen zonder autisme. Dwanggedachten, angst en een sterke gevoeligheid voor prikkels kunnen hierbij voorkomen.
PANS begint juist opvallend plotseling. Gisteren was een kind nog redelijk zichzelf en binnen korte tijd kan er een grote verandering ontstaan.
Bij Tony zien we een ander patroon. Hij was vanaf zijn geboorte al anders: slecht slapen, vaak ziek en moeite met eten. Rond veertien maanden zagen we opnieuw een duidelijke verandering.
Zij denkt dat corona iets vergelijkbaars kan veroorzaken.
Lexy had tijdens de zwangerschap een zware coronainfectie en kreeg ook een vaccinatie. Onderzoek laat zien dat infecties of ontstekingen tijdens de zwangerschap mogelijk samenhangen met een iets hoger risico op ontwikkelingsproblemen. Andere, nieuwere onderzoeken laten zien dat een deel van dat verband ook door erfelijke factoren of andere omstandigheden kan worden verklaard.
Daarom zien wij dit niet als verklaring voor één specifiek kind.
Tony was vanaf zijn geboorte al anders.
De BMR-prik
Zij schreef dat een hersenvliesontsteking een bijwerking van de BMR-prik kan zijn en dat dit volgens haar bij deze kinderen allemaal met elkaar te maken heeft. Een hersenvliesontsteking kan inderdaad een zeldzame ernstige bijwerking zijn. Daarbij kunnen onder andere koorts, sufheid en soms stuipen optreden, meestal kort na een infectie of andere aanleiding. Dat is iets anders dan autistische kenmerken die zich over maanden ontwikkelen.
Grote onderzoeken hebben geen verband gevonden tussen de BMR-vaccinatie en autisme. Bij Tony viel ons wel iets op rond de leeftijd waarop hij de BMR-prik kreeg. Bij Alec zien we nu iets vergelijkbaars, ook rond die leeftijd. Maar dit is ook de leeftijd waarop autistische kenmerken bij veel kinderen duidelijker zichtbaar worden. Daarom houden we het naast elkaar, maar maken we er geen oorzaak-gevolgverhaal van.
We zouden de vaccinatie niet ongedaan willen maken. We zien alleen dat het tijdstip ons twee keer is opgevallen.
Wat we nu concreet gaan doen
We willen een paar dingen verder onderzoeken.
- We hebben 5-MTHF (folaat), 400 mcg, gekocht. We gaan hiermee voorzichtig beginnen en kijken hoe Tony erop reageert.
- Ook hebben we een OAT-urinetest (Organic Acids Test) gekocht. Die laten we uitvoeren. De uitslag kan extra informatie geven over onder andere de darmflora, oxalaten, de stofwisseling en de verwerking van bepaalde vitamines.
- Daarnaast laten we zijn haar onderzoeken op metalen.
De uitslagen van de onderzoeken zullen we, samen met onze ervaringen, op de website delen. Zo kunnen anderen precies zien wat eruit komt en wat we ermee doen.
Bronnen
Ons bericht aan een moeder van een zoon van een jaar of tien. Testen, bouillon, GAPS, de prik, Alec, de mist. Haar antwoord. Dieet, MTHFR, urinetest, PANS, BMR. Haar woorden, niet onze uitslag. Plaatje dat ze stuurde. PANDAS na een streptokok, PANS breder. Pediatrics, 2025. Rapport over PANS. Acuut begin, geen bloedtest die het bewijst. In het Spectrum. BMR-vaccinatie en autisme. In het Spectrum. Zit er iets in het lijf dat autisme maakt.