De impact op ouders

Tony is 3 jaar en 5 maanden. Alec is 1,5. Als ik een ouder een tip moest geven, zou dat een ouder zijn bij wie het vermoeden van autisme net opkomt. Een kindje van bijvoorbeeld 1,5 jaar. Iemand die nog aan het begin staat, zoals wij toen.

Ouders van oudere kinderen zijn vaak al veel verder in hun reis. Die hebben al jaren achter de rug die wij nog moeten leren. Daarover doe ik geen grote uitspraken. Dat zou niet kloppen. Wat hierna komt, komt uit ons huis. Uit deze leeftijd. Uit wat we tot nu toe zien.

• Wat ons helpt, is accepteren dat dit ons leven is. Niet omdat het dan ineens makkelijk wordt. Maar omdat je anders naar de situatie gaat kijken. Je stopt met steeds te denken aan hoe het zou moeten zijn en kijkt meer naar wat er wél kan.
• Iedereen leeft met ons mee. Dat merken we ook. Maar uiteindelijk moet je het zelf doen. Dat heb ik moeten leren accepteren.
• In het begin vroeg ik me vaak af waarom mensen wel advies gaven, maar er niet echt voor ons konden zijn. Maar daar verander je weinig aan. Mensen bedoelen het vaak goed, maar weten niet altijd wat je nodig hebt.
• Voor mij helpt het om niet te blijven denken: waarom overkomt ons dit? Maar om te kijken: hoe maken we er het beste van?
• Dat betekent niet dat je nooit verdrietig of boos mag zijn. Die momenten zijn er ook. Maar probeer niet te lang in zelfmedelijden te blijven hangen.
• Het helpt mij om te kijken naar wat er ook mooi is. Ik mag deze tijd met mijn kind meemaken. Er zijn moeilijke momenten, maar er zijn ook mooie momenten. Als je die kunt blijven zien, voelt het leven minder als een last.
• Als vader heeft dat mij enorm geholpen. Het lukt niet altijd. Maar op de dagen dat het wel lukt, denk ik: ik ben blij dat ik er ben. De zon schijnt. We zijn samen. En we maken er weer iets moois van.

We zijn er steeds meer achter gekomen dat begrijpen en leren niet altijd tegelijk gaan. Een kind kan iets nog niet begrijpen, terwijl je het wel steeds opnieuw aanbiedt. Je kunt dan blijven oefenen, maar dat betekent niet automatisch dat het ook binnenkomt.

Bij sommige kinderen met autisme lijkt dat besef minder vanzelf te komen. Ze nemen de wereld wel waar, maar leggen niet altijd de verbanden die voor ons logisch zijn. Daardoor kan het moeilijker zijn om nieuwe dingen te leren.

Bij andere kinderen komt dat besef later wel. Soms langzaam, soms ineens. En als een kind meer gaat begrijpen van wat er om hem heen gebeurt, kan er ook meer ruimte komen om te leren. Bijvoorbeeld op het gebied van taal, spelen of schoolse vaardigheden.

Dat is ook wat wij bij Tony zien. Hij kan bepaalde dingen al heel goed. Letters, cijfers en patronen bijvoorbeeld. Maar dat betekent niet automatisch dat hij ook begrijpt wat er om hem heen gebeurt. Een groep kinderen zien is iets anders dan begrijpen dat je samen speelt. Weten wat een deur is, is iets anders dan begrijpen dat je naar buiten gaat.

Daarom proberen wij niet alles te trainen wat hij nog niet laat zien. We geven hem vooral tijd en herhalen kleine, duidelijke situaties. We kijken wat hij oppikt en wat op dat moment bij hem past.

Want dat is het moeilijke: je weet niet wanneer het besef komt. En je weet ook niet hoeveel ervan uiteindelijk komt.

Misschien komt het langzaam. Misschien komt er ineens een moment waarop dingen meer op hun plek vallen. En misschien blijven sommige dingen moeilijk.

Daarom zeggen wij: tijd is key.

En dat snap ik. Als ouder wil je bewegen. Iets regelen. Een afspraak maken. Zodat je het gevoel hebt dat je het niet laat liggen. Wij kennen de molen. Je gaat naar de dokter. Die verwijst naar fysiotherapie. Die verwijst naar ergotherapie. Die naar de osteopaat. Die naar de logopedist. Die naar de volgende specialist. Het is fijn dat die mensen er zijn. Echt. Tegelijk maakt het het ook lastig. Zeker bij autisme. Want je blijft in beweging, terwijl je niet altijd weet of de beweging klopt. Elke stap kán iets brengen. Soms doet hij dat ook. Vaak zie je niet het resultaat dat je hoopte. Omdat autisme geen toverformule heeft. En die komt er voorlopig ook niet.

Daarom dit, aansluitend op wat hiervoor stond: als het in een kind zit, komt het er op zijn tempo uit. Specialisten kunnen bijdragen. Ze kunnen ook vooral druk toevoegen.

Maak voor jezelf een plan. En overleg dat met elkaar. Zo gaan wíj het doen. Niet omdat een wachtlijst dat vraagt. Omdat het bij jullie kind past. Ik geloof ook dit: je moet het zelf ervaren hebben om echt te voelen wat er in zo’n kindje omgaat. Hoe een gewone ruimte binnenkomt. Hoe een “straks” nergens landt. Hoe een dag voelt als het lijf vol is. Specialisten weten veel. Ouders staan erin.

Dat hoort erbij. Ook als niemand het hardop zegt. Mensen kijken anders naar je. Afspraken worden ingewikkelder. Sommige vrienden blijven. Andere vallen weg. Niet door ruzie. Vaak gewoon omdat het leven niet meer hetzelfde tempo heeft.

Het is zwaar. Elke dag opnieuw. En het gaat niet zomaar weg. Dan is het makkelijk om in de slachtofferrol te stappen. Dat doe ik zelf ook nog steeds soms. Om te denken: we staan er alleen voor. Het is te zwaar. Niemand begrijpt het. En dat klopt ook. Een deel daarvan klopt.

Maar als je daarin blijft hangen, wordt de dag niet lichter. Je kind heeft hier niet voor gekozen. Jij ook niet. Uiteindelijk gaat het erom dat je er het beste van maakt. Niet als een mooi tegeltje aan de muur. Maar als richting.

Wat mij als vader heeft geholpen, is dit. Niet: het is zielig. Wel: dit ís ons leven. De zon schijnt vandaag. Het leven is, als je het zo bekijkt, maar kort. We mogen deze tijd met hem meemaken. Ook de dagen die zwaar zijn. We hadden het liefst ook anders gezien. Natuurlijk. Een makkelijker lijf. Meer woorden. Minder buik. Minder exploderen in een speelhal.

Het is zo. En we zouden nu ook niet meer anders willen. Omdat híj het is. Omdat dit ons gezin is.

Sinds we In het Spectrum serieus namen, is er iets verschoven. Niet de zwaarte. Wel het gevoel eromheen. We gaan ons steentje bijdragen. We praten erover. We willen dat meer mensen snappen hoe dit voelt, zonder een label te forceren.

Als het een levensmotto wordt in plaats van alleen een last, komt er ruimte. Niet elke dag. Wel vaker.

Op de dagen dat het lukt, denk ik: ik ben blij dat ik leef. We maken er weer iets van.

Je moet ermee leren leven. Niet als iets om bang voor te zijn, maar als onderdeel van jullie leven.

Het verdwijnt niet omdat je alle afspraken nakomt of omdat je alles goed probeert te doen. Het zit verweven in de kleine dingen van iedere dag. In je planning, je nachten, je zorgen en soms zelfs in hoe je naar de wereld kijkt.

Je kunt ertegen vechten. Je kunt proberen alles onder controle te houden. Maar soms helpt het meer om te accepteren: dit is ons pad. We doen het samen. Stap voor stap. Met mooie momenten, moeilijke dagen, vallen en weer opstaan.

Tony is nu 3 jaar en 5 maanden. En ook al weten we inmiddels meer, we zijn nog steeds aan het leren. Leren kijken naar hem. Naar zijn lichaam. Naar wat er binnenkomt. Naar wat hij nodig heeft, ook als hij het zelf nog niet kan vertellen.

Je hoeft niet alles vandaag te begrijpen of op te lossen. Geef jezelf en je kind de tijd. Kleine stapjes zijn ook stappen.