Wie we zijn
We zijn een gewoon gezin uit Brabant. Papa Maikel, mama Alexandra, Tony en zijn broertje Alec.
Tony is in april 2023 geboren. Hij is nog niet zindelijk, praat nog niet en snapt veel dingen nog niet op de manier die je van een kind van zijn leeftijd zou verwachten. Hij heeft duidelijke autistische kenmerken en daarnaast al vanaf dag 1 last van zijn buik en darmen, en ontlastingsproblemen. Dat maakt sommige dingen extra lastig.
We hebben ervoor gekozen om eerlijk te zijn over hoe het écht gaat. Niet omdat we alles onder controle hebben, maar juist omdat het vaak best rommelig en zwaar is.
We hopen dat onze verhalen en ervaringen ouders nieuwe ideeën geven waar ze misschien nog niet aan hadden gedacht – kleine dingen die voor hen wél kunnen werken. Zo dragen we graag ons steentje bij aan een iets beter dagelijks leven voor andere gezinnen.
We doen dit als ouders, niet als deskundigen. We delen gewoon wat wij meemaken.
Tony
Tony is een lieve en gevoelige jongen. Hij houdt van letters en cijfers, heeft een goed geheugen en geniet van aandacht van één persoon tegelijk. Tegelijkertijd vindt hij de wereld vaak te veel. Nieuwe situaties, geluid of drukte kunnen ervoor zorgen dat hij helemaal overprikkeld raakt.
Sinds zijn geboorte heeft hij ook veel last van zijn buik. Hij heeft vaak pijn, dunne ontlasting en weinig energie. We merken dat als zijn buik wat rustiger is, hij ook een ander kind is — meer energie en minder huilen.
Op dit moment gaat hij niet naar de peuterspeelzaal of kinderopvang. Groepssituaties zijn op dit moment gewoon te zwaar voor hem. Hij heeft het meeste baat bij een rustige omgeving met veel 1-op-1 aandacht.
We proberen elke dag een beetje te kijken wat hij aankan en wat niet. Het is vaak zoeken en proberen.
Waarom we dit doen
We zijn dit project begonnen omdat we zelf vaak op zoek waren naar verhalen die leken op die van ons.
Eigenlijk wilden we helemaal niet over autisme praten of een label op Tony plakken. Maar we liepen tegen zoveel praktische dingen aan – chronische buikklachten, communicatie, geen visite kunnen ontvangen, kinderdagverblijf dat niet lukte – dat we onze ogen er niet voor konden sluiten. We wilden ervan leren en Tony zo goed mogelijk helpen om de beste versie van zichzelf te kunnen zijn.
Online vonden we vooral standaard kenmerken en algemene tips. Of het was heel klinisch, of juist heel positief (“als je maar genoeg doet, komt het goed”). De werkelijkheid voelde vaak ergens daartussenin: rommelig, zwaar en vol kleine zoektochten.
Daarom wilden we een plek maken waar je échte verhalen leest. Over nachten waarin je kind schreeuwt van de buikpijn. Over hoe zwaar het soms is. Maar ook over de kleine dingen die je toch even doen glimlachen.
We hopen dat onze ervaringen andere ouders nieuwe ideeën geven – dingen waar ze misschien nog niet aan hadden gedacht. Zo willen we ons steentje bijdragen aan een iets gelukkiger dagelijks bestaan voor andere gezinnen die leven met autisme in huis.
Waarom “In het Spectrum”?
We hebben heel bewust gekozen voor de naam In het Spectrum.
Voor ons voelt autisme niet als een label dat je op Tony plakt. Hij leeft ín het spectrum. Autisme is geen los onderdeel, maar verweven met wie hij is – met alle mooie, intense, uitdagende en bijzondere kanten. Het bepaalt niet alles, maar het is wel een belangrijk deel van ons dagelijks leven.
In het Spectrum betekent voor ons simpelweg: leven met autisme in huis.
Het spectrum laat zien hoe verschillend autisme zich kan uiten. Geen twee kinderen zijn hetzelfde. Iedereen beleeft het op zijn eigen manier, met eigen talenten, uitdagingen en behoeften.
Daarom delen we hier eerlijk ons leven als gezin. De mooie momenten, de zware dagen, de overprikkeling, de kleine overwinningen en alles daartussenin. Zonder opsmuk. Zonder valse beloftes.
Steeds meer ouders herkennen zich hierin. We hopen dat je hier herkenning vindt en misschien een klein handvat voor jullie eigen pad.