We luisterden naar Raising Two Non-Speaking Autistic Sons In A Broken System (THE HIDDEN).
James Hunt is de vader achter @storiesaboutautism. Hij heeft twee zoons: Jude (16) en Tommy (13). Allebei autisme. Allebei weinig of geen gesproken taal. Allebei veel zorg.
Geen samenvatting “dit is de waarheid”. Wel wat hij zegt, en hoe dat naast Tony ligt.
Video: https://www.youtube.com/watch?v=o0N1ySwqB1c
Wie is James Hunt?
Een vader. Geen arts. Hij stopte met zijn werk om voor zijn zoons te zorgen. Al jaren deelt hij hun leven, zodat andere ouders zich minder alleen voelen.
Wij volgen hem al. Dit gesprek is langer dan een Instagram-bericht. Daarom dit verslag.
De belangrijkste punten uit het gesprek
- Praten is niet de enige manier van communiceren. Hand pakken, gezicht, geluid, een spraakcomputer.
- Twee kinderen met veel zorg in één huis kan te veel zijn. Bij hen lokten ze elkaar overprikkeling uit.
- Bij een meltdown: langzamer, weinig woorden, minder eisen, een veilige plek. Niet forceren tot knuffelen.
- Nieuwe dingen kunnen, maar alleen met veel voorbereiding. Anders wordt het te veel.
- Het systeem helpt te weinig. Ouders staan er vaak alleen voor.
- Hij is bang voor later: zijn zoons blijven zorg nodig hebben.
Hoe we dit bij Tony zien – of juist niet
Tony is 3,5. Jude en Tommy zijn tiener. Dat is een ander hoofdstuk. Toch herkennen we veel.
Wat wél past
Tony praat nog niet. Hij wijst niet echt. Hij pakt je hand en trekt je mee. James noemt dat ook bij zijn zoons: je moet openstaan voor andere taal dan woorden.
Groepen en visite lukken niet. Met broertje Alec in dezelfde ruimte is het geluid vaak al te veel. Bij James werden de jongens elkaars trigger. Dat is een hard, herkenbaar punt.
Meltdowns: niet praten, niet duwen. Weg uit de prikkels. Rustige kamer. Dat doen wij ook.
Wat anders is
Tony is nog klein. Wij weten niet hoe hij over tien jaar praat of niet praat.
James heeft jaren meer achter de rug: school, spraakcomputer, twee huizen, angst voor als hij er niet meer is.
Buik, slaap en eten – ons grote stuk – komen in dit gesprek bijna niet voor.
Wat we ervan kunnen leren
Communicatie is breder dan praten. Hand, blik, geluid, later misschien een apparaat. Nu al kijken naar wat Tony wél laat zien.
Nieuwe dingen niet forceren. Als het al gaat, dan met voorspelbaarheid.
Waar we zelf nog niet zo aan hadden gedacht
Een spraakcomputer (AAC).
Tommy gebruikt een apparaat om keuzes te maken: dit wil ik, die kleur, die stap.
Bij Tony is dat nog geen onderwerp. Wél iets om later te kennen. Niet als must. Wel als optie als gesproken taal uitblijft.
Twee hoge zorgbehoeftes in één ruimte.
Wij voelen dat al met Alec. James laat zien hoe groot dat later kan worden. Niet om bang van te worden. Wel om het serieus te nemen.
Later blijft er zorg.
Wij leven in vanavond en vannacht. Hij zegt hardop: zij blijven steun nodig hebben. Dat sluit aan bij jullie pagina over de impact op ouders. Alleen is hij 15 jaar verder.
Wat we ervan meenemen
Tony hoeft niet te praten om iets duidelijk te maken.
Een groep of twee kinderen tegelijk kan te veel zijn. Dat is geen fout van ons.
En: dit soort vaders opzoeken helpt. Niet voor tips die altijd werken. Wel om te zien dat je niet de enige bent.
We zijn ouders, geen deskundigen. Zonder snelle conclusies.
Dit is geen medisch advies.