Tijdens onze zoektocht naar wat Tony helpt, komen we gesprekken tegen die ons aan het denken zetten. Eén daarvan is een lang interview met Simon Baron-Cohen, een onderzoeker die al jaren autisme bestudeert.
Wie is Simon Baron-Cohen?
Simon Baron-Cohen is klinisch psycholoog. Hij leidt het Autism Research Centre van de Universiteit van Cambridge. Hij doet al decennia onderzoek naar autisme.
Hij is geen ouder die vertelt hoe de nachten gaan. Hij kijkt van een afstand: wat is autisme, waar komt het vandaan, wat hebben mensen nodig.
Wij zijn ouders, geen onderzoekers. We zetten zijn woorden naast wat we bij Tony zien.
De belangrijkste punten uit het gesprek
Het is zwaar én anders
Volgens hem worstelen mensen met autisme vaak met contact, communicatie en verandering. Tegelijk kunnen ze sterk zijn in details, geheugen en patronen. Een diagnose is voor hem een seintje: hier is steun nodig. Niet een stempel dat iemand alleen maar “beperkt” is.
Eén woord dekt te veel
Iemand die zelfstandig woont en iemand die altijd zorg nodig heeft, heten allebei “autistisch”. Dat helpt ouders weinig. Zorg wordt beter als je preciezer kijkt.
Vroege signalen
Hij noemt onder andere: niet wijzen, de blik van een ander niet volgen, taal die later komt.
Oorzaak
Vooral erfelijkheid. Veel genen. Niet 100%: bij identieke tweelingen kan de één autisme hebben en de ander niet. Ook hormonen in de zwangerschap worden onderzocht. Vaccins veroorzaken volgens hem geen autisme.
Wat kinderen nodig hebben
Vooral rust, voorspelbaarheid en een omgeving die past. Niet duwen omdat “het erbij hoort”. Bij kinderen die niet praten gaat het om veiligheid en goede zorg.
Hoe zien we dit bij Tony?
Tony is 3,5 jaar. Hij is in april 2023 geboren. Hij praat nog niet. Hij is niet zindelijk. Een officiële diagnose is er nog niet. De kenmerken zijn wel duidelijk.
Zwaar én anders
Het zware zien we elke dag: nachten, buikpijn vanaf dag 1, meltdowns, geen visite, geen peuterspeelzaal, constante 1-op-1 zorg.
Het andere ook: letters, cijfers, ordenen, een goed geheugen. Stiften in een vaste volgorde. Woorden herkennen.
Niet wijzen, niet zwaaien
Tony wijst niet echt. Hij zwaait niet. Hij pakt je hand en trekt je mee. Dat past bij de vroege signalen die Baron-Cohen noemt.
Verandering en groepen
Peuterspeelzaal twee keer geprobeerd. Beide keren werd hij ziek. Eén keer flauwvallen. Visite lukt niet. Zelfs met broertje Alec in dezelfde ruimte is het geluid vaak te veel.
“Hij moet wennen” paste niet bij wat zijn lijf liet zien.
Patronen zonder begrip
Letters en cijfers zijn er. “Straks”, verjaardagen en “dat mag niet” nog niet. Dat is het verschil tussen iets kunnen en het ook begrijpen.
Het woord alleen zegt te weinig
Als we alleen zeggen dat Tony autistische kenmerken heeft, weet je nog niet hoe hij slaapt, hoe zijn buik is, of dat hij alleen in bed drinkt. Daarom schrijven we de details op. Niet omdat het woord fout is, maar omdat het niet genoeg vertelt.
Wat we hiervan kunnen leren – en waar we nog niet zo aan hadden gedacht
Een paar dingen uit dit gesprek hadden we zelf nog niet zo scherp.
Hormonen in de zwangerschap
Wij dachten vooral aan darmen, bloedonderzoek en erfelijkheid in de familie.
Dat onderzoekers ook kijken naar hormonen vóór de geboorte, hadden we minder in beeld. Geen conclusie over Tony. Wél iets nieuws om te onthouden.
Niet 100% genen
Identieke tweelingen kunnen verschillen. Erfelijkheid is groot, maar niet het hele verhaal. Er kunnen meer dingen meespelen. Zonder meteen één schuldige aan te wijzen.
De omgeving maakt het verschil
Hij zegt: dezelfde eigenschappen kunnen in de ene situatie zwaar zijn, en in de andere beter te dragen.
Bij Tony zien we dat. De peuterspeelzaal was te veel. Thuis, met 1-op-1 zorg en later de au pair, is er meer rust. Niet omdat hij ineens anders is. Omdat de situatie anders is.
Niet alles hoeft “over te gaan”
Hij wil autisme niet weghalen alsof het een fout is. Wél kijken naar wat het leven extra zwaar maakt.
Bij ons is dat herkenbaar. We zoeken geen wondermiddel. We zoeken wel naar minder buikpijn, betere nachten en meer rust.
Wat we hiervan meenemen
We nemen dit gesprek serieus genoeg om het op te schrijven.
Tegelijk blijven we voorzichtig. Wij zijn ouders, geen onderzoekers.
Bij Tony horen de moeilijke dagen en de mooie kanten bij elkaar. Letters én buikpijn. Geheugen én nachten.
En: de situatie aanpassen helpt meer dan hem ergens aan laten wennen.
De peuterspeelzaal forceren werkte niet. Een au pair thuis wel. Dat is het verschil.
We blijven kijken. Naar hem. En naar gesprekken zoals deze.
Bron
Triggernometry – interview met Professor Sir Simon Baron-Cohen:
Dit is geen medisch advies. Het is hoe wij dit gesprek naast Tony leggen.