“Er moet iets medisch zijn” – terugkijken op het consult van toen

Vandaag kwam ik het verslag tegen van ons bezoek aan de kinderarts in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Tony was toen 2 jaar en 4 maanden.

Voor die tijd waren we al vaak bij de huisarts geweest. Tony was in zijn eerste jaren vaker ziek dan gemiddeld, kreeg drie antibioticakuren en had vanaf dag één natte, zure ontlasting. Hij heeft in die periode nooit normale ontlasting gehad. Zijn buik deed vaak pijn en wij als ouders waren er diep van overtuigd dat er een onderliggende medische oorzaak moest zijn.

Uiteindelijk kwamen er twee verwijsbrieven:

• Vanuit de huisartsenpraktijk: verdenking ontwikkelingsachterstand
• Vanuit het consultatiebureau: chronisch brijige ontlasting

Die twee verwijsbrieven samen waren de reden dat Tony op 11 augustus 2025 bij de kinderarts terechtkwam.

Een gesprek met de arts en ouders

In de anamnese staat het precies zo opgeschreven:

1. Vader noemt als eerste probleem dat Tony vaak ziek is. In zijn eerste levensjaar elke 2 maanden, nu iets minder. Soms koorts, braken, luchtweginfecties. Al 3 antibioticakuren gehad. Hij herstelt steeds, maar het braken neemt langzaam af.
2. Als tweede noemt vader dat Tony nooit gevormde ontlasting heeft gehad. Pas toen zijn jongere broertje wél vanaf het begin normale ontlasting had, viel het de ouders op. De ontlasting is nooit gevormd, altijd volumineus, fors stinkend en meestal donkerbruin. Tony grijpt vaak naar zijn buik, vooral onder de navel. Zijn buik is vaak bol.
3. Daarna komt de ontwikkeling: weinig oogcontact, reageert niet op zijn naam, geen communicatieve spraak, wel letters en cijfers, paniek bij prikkels, geen interesse in zindelijkheid, peuterspeelzaal was een drama.

Die volgorde zegt eigenlijk alles. Eerst de ziekten. Toen de buik. En pas daarna de ontwikkeling.

Wat dit laat zien

Wij zagen de autistische kenmerken. Dat niet. Maar de manier waarop het gesprek is genoteerd, laat zien waar onze focus lag. We waren er heilig van overtuigd dat er iets medisch aan de hand was. De buikklachten waren zo groot en constant – vanaf dag 1 – dat we dachten: dit moet te vinden zijn met onderzoeken.

Hoe we er nu naar kijken

Een jaar later weten we meer. Buik- en darmklachten – zoals diarree en natte ontlasting met een zure geur – komen vaker voor bij kinderen met autistische kenmerken. We zien beter hoe alles samenhangt.

Na de genetische en metabole onderzoeken (waar niets is gevonden) en ook de bloeduitslagen, kunnen we het beter een plaats geven: de buikklachten en natte ontlasting zijn tot op de dag van vandaag onderdeel van Tony’s leven.

Dat betekent niet dat we de hoop hebben opgegeven. Sinds vier dagen zijn we gestart met het GAPS-dieet. We hopen dat dit effect heeft op zijn buikklachten. (Button naar Tony’s GAPS-dieet traject vind je onder dit artikel.)

Het is wel fijn dat er meer duidelijkheid is gekomen. We zagen de autistische kenmerken toen al heel duidelijk, maar kunnen nu gerichter kijken hoe we Tony kunnen helpen. Tegelijkertijd vind ik het nog steeds bijzonder dat er zo weinig over bekend is.

Dit verslag lezen herinnert ons eraan hoe overtuigd we toen waren dat er een duidelijke medische oorzaak gevonden zou worden – en dat hij mede hierdoor zijn ontwikkelingsachterstand had opgelopen / autisme. En hoe logisch die overtuiging voelde, gezien wat we elke dag meemaakten.

Voor andere ouders die nu in die zoektocht zitten: als je kind zoveel buikpijn heeft en nooit normale ontlasting heeft gehad, is het heel begrijpelijk dat je eerst denkt aan iets medisch. Dat deden wij ook.