Tony is 3 jaar en 6 maanden. Zijn buik doet al vanaf zijn geboorte pijn. Al vrij snel zagen we dat zijn ontwikkeling anders liep dan bij andere kinderen. De signalen waren er al eerder, maar rond 14 maanden begonnen we steeds duidelijker te zien dat hij zich anders ontwikkelde. Tegelijkertijd was hij regelmatig ziek en had hij vaak last van zijn buik. Daardoor was het moeilijk om te bepalen wat bij zijn ontwikkeling hoorde en wat mogelijk samenhing met hoe hij zich lichamelijk voelde.
Toch blijven we het gevoel houden dat er mogelijk méér speelt. We vragen ons af of er naast het autisme een lichamelijk probleem is dat invloed heeft op zijn hele gestel en mogelijk ook heeft bijgedragen aan de verergering van zijn klachten in de jaren daarna. We hebben daar geen antwoorden op. Maar de vraag blijft ons bezighouden: wat als er iets in zijn lichaam meespeelt dat ervoor zorgt dat hij steeds verder in zijn bubbel raakt en zijn autismekenmerken sterker naar voren komen?
Ik zeg weleens: het lijkt alsof Tony 95 procent van de tijd in een soort bubbel leeft. Niet als medische term, maar als de beste manier waarop wij kunnen beschrijven wat we bij hem zien. Hij is er wel, maar vaak lijkt hij ver weg. Alsof er een laag tussen hem en de wereld zit. Vijf procent van de tijd lijkt hij even uit die bubbel te komen. Dan kijkt hij je aan. Dan lijkt hij ineens een ander kind: aanwezig, dichterbij, alsof de kamer even stil wordt. Die momenten zijn kort, maar voor ons heel duidelijk. De andere 95 procent van de tijd lijkt hij in die bubbel te zitten.
Vandaag is dag 62 van het GAPS-dieet. Geen melk, geen granen, wel bouillon. De afgelopen weken waren de nachten rustiger en hadden we veel minder buikklachten gezien. Vanmiddag gaven we hem voor het eerst een klein beetje biologische yoghurt, rechtstreeks van de boer. Na ongeveer een uur sloeg het volledig om. We herkenden de buikklachten direct. Tony begon hevig te schreeuwen van de pijn. Hij kan niet vertellen wat er pijn doet of wat er aan de hand is, maar wij kennen inmiddels de manier waarop hij reageert wanneer zijn buik hem veel pijn doet. Het deed ons direct denken aan de nachten waarin hij schreeuwend wakker werd. Gelukkig werden de buikklachten na ruim een uur weer minder. De yoghurt kwam duidelijk te vroeg. Na bijna 50 dagen met veel minder buikklachten was deze reactie voor ons opnieuw een sterke aanwijzing dat zijn buik gevoelig reageert op bepaalde voeding. We weten daarmee niet zeker wat de oorzaak is, maar het geeft ons wel het gevoel dat we met het dieet iets belangrijks aan het ontdekken zijn en dat we op dit moment op de goede weg zitten.
Wat weten we inmiddels? Het ziekenhuis vond geen stofwisselingsziekte en geen afwijkingen in de onderzochte genen of bloedresultaten. Drie artsen herkennen het beeld als autisme. Tony is aangemeld bij de kinderpsychiater. Een officiële diagnose verwachten we begin 2027.
Toch blijft de vraag of er naast het autisme iets in zijn lichaam meespeelt dat zijn klachten zwaarder maakt. Daar schreven we eerder over in ‘Zit er iets in het lijf dat autisme zwaarder maakt?’ en ‘Kan iets meespelen dat autisme zwaarder maakt?’
Via het advies van een andere ouder gaan we nu twee bredere onderzoeken laten uitvoeren: Gut-Metabolic Insight en Elementen in haar. Geen autismetest. Geen zoektocht naar één oorzaak. Wel de vraag of we meer inzicht kunnen krijgen in wat er in zijn lichaam gebeurt — of juist ontdekken dat de uitslagen niets bijzonders laten zien. Hierover binnenkort meer.
Tony is nu 3 jaar en 6 maanden
