Tony schreeuwde al meer dan drie jaar bijna elke nacht van de pijn. Zijn ontlasting was nat en zuur met periodes van constipatie van drie en soms vier dagen. Zijn energie is laag en de laatste 2,5 jaar is hij steeds meer in zijn eigen bubbel terecht. Groepssituaties zijn onmogelijk. Hij is non-verbaal en de wereld om hem heen lijkt hem niet te bereiken. Alles is te veel: geluid, mensen, schoenen, kleding. Op dit moment heeft hij nog weinig tot geen besef van dingen zoals “nee”, dat je bij regen een jas aan doet, of dat verkeer gevaarlijk is. De autistische kenmerken werden meer en meer. De buikpijn werd heftiger. Hij werd bleek, kreeg wallen onder zijn ogen, sliep niet en wil niet lopen van de energie — iets wat alleen maar erger is geworden. Hij had meerdere black-outs. Het voelde alsof er steeds meer achteruitgang plaatsvond, ook van de dingen die hij al wist.
Tussen de 0 en 2,5 jaar waren we heilig overtuigd dat er iets medisch aan ten grondslag lag en dat zijn ontwikkeling anders liep, vooral vanwege de fysieke klachten: buikpijn, zijn ontlasting, bleek zien, overgeven. Rond zijn 2,5e waren alle medische onderzoeken afgerond — uitgebreid metaboolonderzoek, bloedonderzoek en genetisch onderzoek — en daar kwam niets uit. Al rond zijn tweede jaar werd ons door de eerste arts verteld, na het zien van uitgebreid bloedonderzoek zonder bijzonderheden, dat autisme en buikklachten er nu eenmaal bij horen. Dit werd later nog eens bevestigd door de artsen van het genetisch onderzoek en het metaboolonderzoek, waar ook niets was gevonden. Tussen zijn 2,5e en 3,5e dachten we dat de buikklachten en de andere medische klachten (energie, bleekheid, ontlasting) door het autisme kwamen, omdat artsen dit tot drie keer toe zo hadden benadrukt.
Onze wereld ging open
In augustus 2026 zijn we gestart met het GAPS-dieet. In oktober hebben we de OAT-test laten doen. Daardoor kregen we eindelijk duidelijkheid: er speelde veel meer in zijn darmen en stofwisseling dan “het is autisme”, zoals artsen tot drie keer toe hadden gezegd. We zijn nog steeds onderweg, maar voor ons staat vast dat de medische klachten (darmen, energie, ontsteking) de autistische kenmerken op zijn minst flink hebben verergerd — en mogelijk hebben bijgedragen aan het ontstaan ervan. En dat er wél iets te doen is aan de buikklachten, de ontlasting en de andere medische klachten.
Wat we nu denken dat er speelde (vóór het dieet en de OAT-test)
Uit de reguliere onderzoeken kwam niets. Toch had Tony hoogstwaarschijnlijk een lekkende darmwand. Daardoor kwamen voedingsstoffen niet goed binnen, terwijl bacteriën (zoals Klebsiella) en een verstoorde darmflora wel konden groeien. De OAT liet verhoogde tussenproducten van de energiecyclus zien. Zijn lichaam moest daardoor harder werken, wat energie kostte en helderheid wegnam. Stoffen zoals antibiotica, lactose en omgevingsfactoren kunnen zijn darmen verder hebben ontregeld. Zo ontstond ruimte voor ontsteking en andere micro-organismen die op de voedingsstoffen leven. Hierdoor raakte zijn lichaam meer belast en werden vitamines en voedingsstoffen minder goed verwerkt.
Wij denken dat dit heeft bijgedragen aan brain fog en brain inflammation. Brain inflammation is een ontsteking in de hersenen. Brain fog is het gevolg: een mistig, wazig gevoel in het hoofd waardoor alles trager en overweldigender aanvoelt. Bij dysbiose (vaak na antibiotica) kan Klebsiella pneumoniae de darmbarrière passeren, in de bloedbaan komen en mogelijk de bloed-hersenbarrière beïnvloeden. Dit kan bijdragen aan neuro-inflammatie en veranderingen in gedrag en helderheid. Bij Tony zagen we vooral dat hij steeds meer in zijn eigen bubbel verdween.
Dieet
Eind juni 2026 begonnen we met bottenbouillon. De ontlasting en buikpijn verbeterden tijdelijk. In augustus startten we met het GAPS-dieet. De eerste weken waren zwaar, daarna zagen we vooruitgang (betere slaap, minder buikklachten, normalere ontlasting). Halverwege september kreeg hij norovirus, waardoor het tijdelijk achteruitging. Sinds begin november gaat het weer beter. Meer over het dieet en de resultaten lees je op de GAPS-dieetpagina.
OAT-test
Via Instagram kwamen we bij de OAT-test. De uitslag liet onder andere Klebsiella, dysbiose en verhoogde energie-tussenproducten zien. Voor het eerst hadden we concrete aanwijzingen. De reguliere artsen konden er binnen het protocol niets mee. Met deze resultaten kunnen we nu gerichter probiotica, supplementen en vitamines toevoegen. De volledige uitslag en duiding vind je hier: Gut-Metabolic Insight & Elementen in haar.
Huidige situatie (november 2026)
Per november 2026 zijn de buikklachten met ongeveer 70% afgenomen. Zijn ontlasting is normaal geworden, zonder verstoppingen. Sinds het dieet slaapt hij de hele nacht door. We zien kleine verbeteringen in wat hij aan prikkels aankan. De autistische kenmerken die eind juni 2026 op hun hoogst waren, zijn voor ons gevoel met ongeveer 5% afgenomen. Veel ouders geven aan dat bij langdurig en goed volgen van een dieet de autistische kenmerken verder kunnen afnemen.
De OAT-test van het externe lab heeft ons duidelijkheid gegeven over wat er in zijn darmen speelde. We hebben nu concrete aanknopingspunten. Op dit moment hebben we geen arts die ons hierbij wil helpen. Mede met behulp van AI zijn we gestart met gerichte vitamines en supplementen.