Tony is nu 3 jaar en 6 maanden.Tot Tony 3 jaar en 3 maanden was, schreeuwde hij het bijna elke nacht uit van de pijn. Hij sliep nooit goed. Achteraf denken we dat het zijn buik was. Bij een non-verbaal kind, zeker in de eerste twee half jaar, is dat bijna niet te herkennen. Hij kon alleen maar schreeuwen.
Wij waren er toen vrijwel zeker van dat er iets medisch aan de hand was. Uiteindelijk is er bloedonderzoek, metabool onderzoek, genetisch onderzoek gedaan: geen afwijkingen. Artsen denken aan autisme.
Sinds 56 dagen volgen we het GAPS-dieet, zo strikt als dat bij hem lukt. Hij is kieskeurig. Wat we wel zien: de buikklachten zijn sterk afgenomen. De ontlasting gaat beter. De nachten zijn niet meer zoals toen. De autistische kenmerken zijn er nog. Geen besef van “nee”, van een cadeau, van weggaan en terugkomen. Hij is nog steeds non-verbaal.
Vandaag hebben we het Jeroen Bosch Ziekenhuis gevraagd of auto-immuunencefalitis kan worden uitgesloten. Een review in Frontiers in Psychiatry (Whiteley et al., 2021) beschrijft dat een afweerreactie in de hersenen klachten kan geven die op autisme lijken, vooral bij regressie van spraak en contact. Hacohen et al. (2016) beschrijven twee peuters met zo’n regressie bij wie anti-NMDA-receptorencefalitis werd gevonden. Dat zit niet in een metabool panel. Wij stoppen het dieet daar niet voor. We willen weten of dit meespeelt.
Wat ons extra doet twijfelen, en tegelijk doorgaan, is het Instagram account @vincentspeakz. Vincent kreeg op 18 maanden de diagnose. Er werd gezegd dat hij misschien nooit zou praten. Zijn moeder zette hem op een glutenvrij en zuivelvrij dieet, later aangevuld met supplementen en probiotica. Hij ging kijken. Daarna praten. Niet van de ene op de andere dag. Nu spreekt hij in volle zinnen, grappig en scherp. Zij zijn eerder begonnen, rond zijn tweede. Tony is 3,5. Veel overlapt: de vroege diagnose, de buikklachten, het “hij praat niet”, en het dieet als iets waar we nu mee begonnen zijn.
Wij noemen dat geen bewijs. Het is één kind, één moeder, één verhaal. Maar het is wel een verhaal dat ons aan het denken zet en waar we meer over willen weten. We gaan verder zoeken naar informatie en willen onderzoeken of er bij Tony iets vergelijkbaars speelt of heeft gespeeld.
Dag 56 van het GAPS-Dieet is nog vroeg. De buikklachten zijn minder. Wat dat precies betekent, weten we nog niet. Daarom willen we verder kijken, vragen stellen en uitzoeken wat er bij Tony mogelijk meespeelt.
Bronnen: Whiteley et al., Frontiers in Psychiatry, 2021; Hacohen et al., Developmental Medicine & Child Neurology, 2016; Instagram @vincentspeakz.
